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TEXTOS GRUPALES

Texto Grupal 7

Utilidad del grupo de familiares de discapacitados

Ernesto González de Mendivil

e.glez@correo.cop.es

Psicólogo. Miembro organizador y docente de los cursos de Master en Psicoterapia analítica grupal y Experto en trabajo grupal, Universidad de Deusto – Fundación OMIE, Bilbao.

Ernesto González de Mendivil(Miembro titular APAG)

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INTRODUCCIÓN

El presente artículo trata de demostrar científicamente a través de una investigación, una tesis a la que se puede llegar también por medio de la observación clínica detallada y minuciosa.

Articularemos el trabajo en los tres puntos siguientes:

  1. ¿Qué se quiere demostrar?
    • Como respuesta a esta primera interrogante queremos expresar que la participación en grupos pequeños (8 a 10 personas) por parte de madres, padres y hermanos de chicos-as discapacitados-as, favorece el compartir vivencias con personas en la misma situación y transforma sus dudas, angustias y miedos en trabajo positivo y creativo para el desarrollo y autonomía del hijo/a discapacitado-a.
  2. ¿Como se está llevando la investigación? ¿Con qué metodología?
    • En cuanto al desarrollo de la investigación podemos decir que desde octubre de 1.992 hasta el presente mes de julio se están administrando una serie de pruebas psicotécnicas (cuestionarios-encuestas) que detallamos a continuación. La pasación se ha efectuado en tres ocasiones: la primera en octubre-92, la segunda en junio-septiembre-94 y la última en julio-97. Las pruebas las han realizado las personas que han acudido a los grupos, bien desde el comienzo (marzo-91) o bien sólo durante 2 o 3 años. También se ha trabajado con un grupo control, es decir, con personas que acudiendo al mismo centro escolar especial y teniendo la oportunidad de pasar por la experiencia grupal no lo han hecho, y que nos han servido como referencia. Dentro de la metodología, tenemos tres grupos de personas bastante diferenciadas:
      • Formado por personas que están realizando la experiencia desde el año 91 de forma ininterrumpida
      • Formado por personas que han estado en los grupos por lo menos 1 año y como máximo 3
      • Formado por personas que no han tenido experiencia grupal de ninguna clase

    En cuanto a los cuestionarios administrados, se trata de los siguientes:

    • Para el Area Sintomática se ha utilizado el S.C.L.90 (Self-Report Symptom Inventory) desarrollado por L.R.DEROGATIS y cols., versión española de J.L. GONZALEZ RIVERA y cols(1988)
    • Para los Mecanismos de Defensa del Yo, el Bonds Defense Sstyle Questionnarie(B.D.Q.), versión 1984, traducida al castellano por Ana Berta JARA (1992)
    • Para el Area de Clima Social Familiar se ha utilizado el F.E.S.(Family Environment Scale) de R.H.MOOS y cols, adaptada al castellano por N.SEISDEDOS y cols (1984)
    • También se ha administrado una encuesta, elaborada por los propios autores con el objeto de recoger información sobre los cambios acaecidos o no dentro de las redes sociales, familiares, aspectos personales etc., hasta un total de 25 ítems
  3. ¿Qué se observa de hecho, de facto?.
    • En cuanto a la observación, se ha tratado de medir a través de una serie de variables externas. A lo largo del tiempo, y prácticamente desde el inicio de los grupos, se han ido observando y comprobando una serie de diferencias entre las personas que acuden a los grupos y las del grupo control. Estos resultados nos inclinan a pensar que estamos próximos a la confirmación de nuestra hipótesis.

Una vez dibujado este breve esquema, nos gustaría poder desarrollarlo en base a esos tres puntos de partida.

Utilidad del marco grupal ante el aislamiento (individual o colectivo) del individuo o de la familia.

Desde nuestra experiencia atendiendo a familiares de chicos-as discapacitados-as hemos podido comprobar que a pesar de haber trabajado con las familias cuando los hijos tenían más de 14 años, había un denominador común en todas ellas y desde siempre: el aislamiento social en el que estaban insertas. Este aislamiento se extendía incluso hacia otras familias con las que podrían compartir su problemática.

Los objetivos que nos movieron a la hora de diseñar estos grupos fueron principalmente los de dar una cobertura familiar más amplia a los padres y madres para completar y apoyar lo realizado desde el centro escolar al que acuden sus hijos.

Si bien a priori no parecían metas muy elevadas, el hecho de facilitar un espacio y un tiempo en el que las madres -que son las que mayoritariamente protagonizan la experiencia- pudieran hablar con libertad, confianza, sinceridad y confidencialidad, hizo que los objetivos se fueran alzando y haciéndose más complejos.

Notamos que estas mujeres estaban ávidas de un espacio donde poder expresar todo aquello que desde hace años estaba guardado por miedo a decirlo, por sentir culpa, por sentirse “malas madres”. Por ello desde estos primeros compases aparecen los sentimientos de reproche, la herida narcisista individual, de pareja y de la familia, aparecida al recibirse la noticia de la deficiencia del hijo-a. Entonces se vinieron abajo todas las fantasías extraordinarias de tener un hijo-a que colmase de felicidad a los padres o hermanos, cuando se encontraron con una criatura que no habían ni imaginado que a ellos les pudiera “tocar”.

Junto con la herida narcisista, surge el problema de la aceptación. Este último conlleva una qran complejidad, al no poder reducirse su respuesta a las categorías del sí y el no. Aquí nos encontramos con más registros, ya que el sentir no es algo tan fácil de medir como el sistema binario que utiliza la informática 1/0. Así pues, tenemos más formas de sentir y creemos que las familias las conocen bien.

La aceptación es algo que, al igual que la no aceptación, quizás nunca se pueda dar de forma total y plena; hay algo así como una escala gradual y movible que por estadios bien de los hijos o personales varía en ciertos términos. Aunque habría que pensar que si la escala fuera de 0 a 100 lo normal sería moverse en puntuaciones no muy equidistantes unas de otras.

En este importante punto las discusiones y los pareceres son diversos cuando lo trabajamos en los grupos, pero en la medida que éstos van creciendo y el trabajo avanza aparece una postura común y más relativizadora que el sí y el no.

También afloran los sentimientos de culpa con bastante virulencia al comienzo y de forma generalizada en casi todas las participantes. Normalmente las acusaciones son mutuas entre la pareja y depende de las relaciones previas de la pareja se pueden resolver o no. Son muchos los reproches que las madres se hacen a sí mismas: desde la práctica sexual a su edad, hasta el sentimiento de no haberse cuidado lo suficiente durante el embarazo (alcohol, tabaco, etc.).

Otro tema interesante son los comentarios frecuentes acerca de la nula/escasa/deficiente orientación post-natal que han recibido y de cómo se ha comunicado la noticia del problema, bien cuando ha sido nada más alumbrar (caso de los s. de Down) o bien cuando se produce más adelante.

Constatamos que cada familia ha tenido que “tragar” y digerir como ha podido su problema y que en muy pocos casos han tenido ayuda posterior. Ahora parece que algunos hospitales y sobre todo a través de las diversas asociaciones se empieza a corregir algo que realmente es de una importancia vital, pues el cómo, las expectativas y relativización del problema puede cambiar el rumbo del desarrollo posterior individual y familiar. Creemos muy firmemente después de 12 años de trabajo con las familias que éste es uno de los puntos cruciales a resolver, pues tanto o más importante que la estimulación temprana de los hijos-as es la estimulación , comprensión y ayuda familiar, desgraciadamente escasa y mal llevada a cabo. ¿Qué hacemos, por mucha ayuda que reciba el chico, cuando el grueso del tiempo lo tiene que pasar en una familia invadida por la angustia?.

Volviendo a la pareja, se puede decir que dependerá de la relación que esté establecida antes del nacimiento del hijo discapacitado para que estos problemas , más bien del comienzo, sólo sean fruto del susto y del desconcierto y queden como tales al poder ser hablados y trabajados.

Paralela a la herida narcisista está la separación de emociones que en muchos casos se da entre los dos cónyuges, cuando no son capaces de compartir las vivencias, sentimientos etc. Y asociados a ello también están los sentimientos de culpa arriba mencionados. Ocurre a veces que cada uno se queda con “su” problema y que la solución del mismo no pasa por el “nosotros”. Es muy frecuente en estos casos que los miembros de la pareja comiencen a caminar por caminos divergentes. La mujer normalmente es capaz de expresar sus sentimientos y casi siempre encuentra alguien para que le pueda escuchar, consolar o comprender. En el caso del hombre, éste hace un compartimento estanco del problema, para aparcarlo y guardarlo sólo para sí. No encuentra apoyo fuera y por ello es frecuente el refugio en el trabajo, hobbys, o amigos pero nunca desde el compartir y expresar la dificultad, sino más bien desde la ocultación.

Vemos pues que este camino divergente que comienza cuando el chico-a tiene una corta edad, llega con el tiempo a desembocar en una separación de emociones cuasi total, es decir, en lo que podíamos calificar de divorcio emocional, que en algunos casos se llega a materializar en un divorcio real. Otro punto a tener en cuenta es el replegamiento hacia dentro de la propia familia, que se traduce en una hiperprotección de los chicos-as. Esto fomenta la dependencia, lo que hace que los chicos-as tengan poca autonomía en todos los sentidos, desde los hábitos sociales hasta los personales.

Además, esta dependencia llega a convertirse en un proceso de retroalimentación en el que no se distingue bien quién depende de quién: si el propio chico-a de su madre-padre-familia o al revés. Lo que sí parece estar claro es que ambas instancias se alimentan mututamente, creándose unos lazos simbióticos difíciles de separar. Resulta curioso ver cómo en ocasiones cuando se crean lugares como las residencias de respiro, son las propias familias las que ponen pegas para llevar a sus hijos-as uno o dos días. Nunca creen tener necesidad, aunque antes de que fueran creadas las residencias eran una reivindicación importante. Pensamos que muchas veces son los chicos-as los que realmente necesitan un respiro de sus familias, más que a la inversa.

El replegamiento del que hablamos hace que las familias difícilmente tengan en cuenta a los demás, cayendo, por así decirlo, en un proceso de victimización en el que los otros (la sociedad, los vecinos, la administración, las instituciones) no les comprenden, tienen parte de la culpa, no les brindan el apoyo suficiente etc. Es frecuente que esta victimización acompañe a muchas familias y no les deje crecer como tales, creándose una coraza difícil de romper por educadores, profesionales, amigos etc., en los que la familia no ve más que “satélites” de esa sociedad que no les comprende. Vemos pues que las cuestiones que acabamos de presentar tienen un difícil abordaje desde lo individual y aún haciéndolo de esa manera se llega siempre a la dicotomía profesional-paciente con sus variantes: bien el que sabe y va enseñar frente al que no sabe y tiene que aprender, bien el profesional visto como una persona que difícilmente podrá ayudar al paciente al no haber padecido su problema. Es por tanto en el marco grupal donde mejor se trabaja este tipo de temas, pues es más accesible en la medida en que lo expuesto por cada componente tiene una mayor repercusión en los demás. El grupo hace de caja de resonancia, y dentro de las ondas que crea dicha resonancia aparecen otros temas que están en la mente de los participantes de forma individual, pero que solamente en el grupo podrán ser tratados de la forma más adecuada.

Por ello nuestro objetivo y nuestra hipótesis caminan de forma conjunta.

El marco grupal en este tipo de actividad tiene unos aspectos muy beneficiosos en la medida que permite a sus componentes: Primero: la expresión de sus conflictos, sin limitarse al papel de madres de…, sino como mujeres, como personas. Segundo: el hallazgo de un lugar donde la confianza, la sinceridad, la seguridad aconpañadas de la confidencialidad posibiliten la comunicación fluída entre los miembros. Se crea una valoración personal mejor en la medida en que todas “saben” del tema que les preocupa, por lo que no hay lugar para las que no saben. Se convierten así en “profesionales” capaces de transmitir su experiencia. Tercero: aprender a escuchar y no sólo a oir. El lograr esa escucha hace que cada miembro se considere realmente importante. Cuarto: el sentimiento de pertencia a un grupo especial en el que muchas personas por primera vez se han sentido bien por tener un lugar donde se les valora. No son los profesionales quienes tienen la batuta y el saber. Aquí cada una tiene su parte de saber y de batuta y entre todas ellas más las de los dos conductores del grupo se completa la sinfonía. Quinto: la restitución de la red social antes perdida o abandonada. Se permiten el reengancharse a sus viejas amistades y el tratar de crear nuevas, cosas que antes parecían impensables. Se dan muchos casos de madres que a pesar de conocerse hace más de 10 años o de haber compartido colegio, parada de bus u otras actividades nunca se habían acercado entre sí. Pensaban que “cada cual con lo suyo ya tiene bastante”. La experiencia del grupo les ha permitido “conocerse de nuevo”. En boca de alguna participante, sería “salir del retraso social en el que hemos vivido hasta ahora”. Sexto: el poder afrontar el futuro, ese tema tabú en muchos casos y en otros compulsivo, con una cierta tranquilidad y sosiego en la medida en que se convierte en algo compartido y generalizado y no es por lo tanto ningún problema individual ni irresoluble. Es curioso cómo cuando se aborda por primera vez este tema la mayoría de las madres comparten la misma fantasía: que se mueran los hijos un momento antes que ellas y así todo estaría resuelto sin cargas para nadie. Más adelante pueden trabajar el tema de otra manera y piensan que la vida de sus hijos puede que sea más autónoma de lo que ellas imaginaban, no pudiendo por tanto erigirse en jueces que dictaminen el día y la hora del final de sus hijo-as. Se pueden dar cuenta de que, pese a haberlos alumbrado, no son “suyos” en el sentido posesivo del término. Y que por lo tanto sería muy egoísta querer la muerte de ese ser querido cuando teóricamente le queda más vida por delante y seguramente cada vez con mejor calidad.

En el año 1994, hacia la mitad de la experiencia y para obtener una información preliminar, se trataron de medir una serie de variables externas que pensábamos podían afectar a las personas participantes en los grupos y diferenciarlas de las que conformaban el grupo control. Para ello se confeccionó un listado con una serie de actividades que las familias podían o no realizar y se distribuyó entre los profesores, educadores, psicóloga del Centro Escolar, así como a la responsable del Centro de Orientación Familiar (C.O.F.), para que entre todos pudieran hacer una evaluación lo más objetiva posible.

Este listado consta de los siguientes ítems:

  • Pertenencia a la junta de la APA (Asociación de Padres de Alumnos).
  • Pertenencia al Consejo Escolar.
  • Pertenencia a los “grupos de ocio” del Colegio (gratuitos)
  • Pertenencia a los “grupos de ocio” del Centro Orientación Familiar( remunerados)
  • Asistencia a conferencias organizadas por el C.O.F.
  • Asistencia a reuniones organizadas desde el C.O.F. y el Colegio
  • Consultas diversas efectuadas en el C.O.F.(tutela, incapacitación, etc.)
  • Asistencia a la reuniones programadas desde las tutorías del Colegio
  • Petición de cita extra por parte de las familias al tutor-a
  • Demanda de entrevista con el departamento de psicología del Colegio
  • Demanda de programas de “habilidades sociales” en el C.O.F.
  • Demanda de entrevista con la aistente social del Colegio
  • Asistencia a los grupos de hermanos realizados por el C.O.F.

En el gráfico nº1 se pueden observar ciertas diferencias bastante significativas en más de ocho ítems señalados. En los otros cinco restantes aún existiendo diferencias, no son tan relevantes. Vemos que justamente son éstas últimas las actividades que están dentro de la esfera más propia del Colegio y que se da un sentido de “cierta obligatoriedad” por parte de las familias, mientras que las primeras son menos dependientes del Colegio e indican según nuestro criterio una mayor asunción de responsabilidad y de maduración. Además un dato que resulta curioso de señalar es que, en algunas de las actividades señaladas, la participación no es de las mujeres que acuden a los grupos sino de los cónyuges de las mismas. Ello nos hace pensar que aunque siendo difícil la inclusión de los hombres en los grupos, ésta tal vez sea una forma gradual de acercamiento ya que al realizar labores administrativas y de organización parece que tienen una función menos comprometida y más fácil de llevar a cabo. La muestra utilizada para la confección del gráfico que hemos mostrado ha sido de 50 personas, 25 por cada grupo (de control y experiencial).

grafico

A modo de conclusión podemos decir que hemos apostado de manera inequívoca por esta forma de atención a las familias de chicos-as discapacitados-as.Pese a que los resultados a estas fechas de julio no estén todavía presentes, tal vez para cuando se lea esta comunicación hacia finales del mes de octubre puedan estar listos. Podemos anticipar que la información que obtenemos de las mujeres indican claramente que el trabajo realizado está bien encaminado. Solamente habría que añadir lo que estas madres nos señalan : que si este tipo de ayuda la hubiesen tenido cuando los chicos-as eran más pequeños tal vez se les hubiera presentado un futuro más halagüeño.

Finalizamos con un párrafo extraído de un artículo publicado anteriormente en el que decíamos: “lo más insoportable para el ser humano es aceptar que el mundo, desgraciadamente, es real. La tentación de escapar a través de la creación de otro mundo imaginario (bien sea de culpas, persecuciones, o confusión), es un intento vano de negar el destino (cierto tipo de enfermedades de los hijos lo marcan) espantoso y de hierro”.

BIBLIOGARFÍA

  1. GONZALEZ DE MENDIBIL, E. -AYERRA, J.M. “Una experiencia de grupo multifamiliar con madres de chicos deficientes y psicóticos”.Aportaciones de la psicoterapia de grupos a la atención pública en salud mental. Quipú Ediones (Madrid 1994).
  2. GONZALEZ DE MENDIBIL, E .-TROJAOLA, B. “Equipos interdisciplinares en drogodependencias” .(Burgos 1993).
  3. TOTORIKA , K .-GONZALEZ DE MENDIBIL, E. “Paso de una experiencia grupal pedagógica a otra de orden terapeútico”. Boletín de la Sociedad Española de Psicoterapia y Técnicas de Grupo. ( Pamplona 1994 ).
  4. ZAMACOLA, M -GONZALEZ DE MENDIBIL, E. “De la clase pedagógica al grupo cuasi terapeútico”. Actas del Congreso Inaugural de la Asociación Analítica Grupal. (Bilbao 1991).